In het kort

De Patiënten Adviesraad (PAR) van het Nederlands Hart Netwerk (NHN) heeft adviezen opgesteld voor het verbeteren en uniformeren van patiëntfolders. Deze adviezen zijn gebaseerd op evaluaties van bestaande folders en helpen om informatie beter af te stemmen op de wensen van patiënten.

De rol van een Patiënten Adviesraad

In regio’s waar een Patiënten Adviesraad (PAR) actief is, kan deze een waardevolle rol spelen bij het toetsen van patiëntinformatie. De PAR kan folders beoordelen op begrijpelijkheid, relevantie en aansluiting bij de belevingswereld van patiënten. Daarnaast kan de PAR adviseren over de juiste toon, timing en het gebruik van multimedia.

Voor regio’s zonder PAR kunnen de adviezen en werkwijze van de PAR dienen als waardevol voorbeeld voor het verbeteren van patiëntinformatie. Daar is het raadzaam om patiënten op andere manieren actief te betrekken, zoals via panels, enquêtes of interviews. Dit bevordert de ontwikkeling van informatie die daadwerkelijk aansluit bij de behoeften van patiënten.

Belangrijkste adviezen

Hieronder worden de belangrijkste adviezen samengevat die toepasbaar zijn voor regio’s die patiëntfolders willen optimaliseren.

Structuur en vormgeving

• Gebruik duidelijke koppen, inhoudsopgave en paginanummering.
• Laat essentiële informatie (zoals medicatie-instructies) visueel opvallen.
• Streef naar herkenbare en vergelijkbare opmaak binnen de regio.
• Combineer overlappende folders tot één overzichtelijke brochure.

Taalgebruik en begrijpelijkheid

• Gebruik taalniveau B1, korte zinnen en vermijd jargon.
• Voeg duidelijke illustraties toe.
• Bied indien mogelijk meerdere taalniveaus en vormen aan (zoals video of animatie).
• Gebruik QR-codes die leiden naar aanvullende uitleg.

Betrouwbare en herkenbare informatie

• Zorg voor actuele en uniforme contactgegevens.
• Voeg logo’s toe van betrokken organisaties om herkenning te bevorderen.
• Vertaal folders minstens naar het Engels en overweeg andere relevante talen.

Moment in het zorgproces

• Bied informatie aan op een passend moment in het behandeltraject.
• Maak duidelijk wat patiënten kunnen verwachten en welke rol zij zelf hebben.
• Benoem wie (specialist, huisarts, andere zorgverleners) wanneer betrokken is.

(Door-)ontwikkeling en evaluatie

• Vorm een multidisciplinaire werkgroep met vertegenwoordigers uit eerste- en tweedelijnszorg, communicatie en patiënten.
• Inventariseer lokale regels en vereisten voor patiëntfolders.
• Betrek patiënten en andere relevante partijen tijdig bij de ontwikkeling, het testen en de evaluatie van folders. Haal ook doorlopend feedback op om te zorgen dat de informatie goed blijft aansluiten.
• Maak gebruik van bestaande materialen van landelijke organisaties (zoals de Hartstichting en Harteraad), en analyseer aanvullend wat er al aan folders en voorlichting beschikbaar is om te bepalen wat goed werkt en wat beter kan.
• Implementeer een onderhoudscyclus (zoals de PDCA-cyclus) waarin de toegankelijkheid, inhoud en actualiteit van folders periodiek worden geëvalueerd en bijgewerkt.

Wat patiënten echt willen weten: inhoudelijke aandachtspunten

Naast de vorm en structuur van folders, vraagt de PAR ook nadrukkelijk aandacht voor de inhoudelijke thema’s die patiënten belangrijk vinden. Overweeg om deze elementen standaard op te nemen in patiëntinformatie:

• Leefregels na de behandeling: Geef praktische tips over wat patiënten wel en niet mogen doen (bijvoorbeeld bewegen, voeding, werk, reizen).
• Psychische component van de aandoening: Schenk aandacht aan gevoelens van angst, onzekerheid, stress of somberheid die vaak gepaard gaan met hart- en vaataandoeningen.
• Betrek naasten actief: Informeer partners, familieleden of mantelzorgers expliciet over wat zij kunnen verwachten en hoe zij kunnen ondersteunen.

Meer informatie

• www.ishetb1.nl
• Gratis folders – Hartstichting